被遗忘的少数(4)

发布时间:2011-12-05 来源:南方都市报 作者:张立洁 责任编辑:vivian


徐伟良,1994年生,成骨不全症,北京。

从娘胎里刚出来,徐伟良的胳膊就被护士一下子拉断了。已经1 7 岁的徐伟良天生对数字敏感 ,尤其对数独( 九宫格的数字填字游戏) 感兴趣 ,第一次参加北京市数独比赛就拿到了第四名,和他同场竞技的可都是大学生。主办方对他的毅力和水准表示钦佩 ,特意奖励他一台电脑 ,甚至决定派他出国比赛。

牛清,1952 年生人,肯尼迪综合征,北京。

2006年他被正式确诊为延髓脊髓萎缩症( 肯尼迪综合征) ,随着病情的发展,他已经无法独立走路 ,需要拐杖辅助 。但是让牛清感到庆幸的是 ,虽同为神经元类疾病 ,自己得的还不是最可怕的“ 渐冻人症 ”,虽然生活质量严重下降,但是不至于面临死亡的威胁。

春曼(上)/心曼(下),进行性脊髓性肌萎缩症,黑龙江。

春曼出生在黑龙江省铁力市一个林业工人家庭,她还有一个小她两岁的妹妹心曼。1977 年,姐妹俩同时被沈阳军区医院诊断为患“婴儿型进行性脊髓性肌萎缩症”。姐妹俩的生活全靠母亲照顾,目前租住在北京石景山区,坚持写作创作和业余主持工作。

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