被遗忘的少数(3)

发布时间:2011-12-05 来源:南方都市报 作者:张立洁 责任编辑:vivian


王甲,渐冻人症,北京。

也许是因为太年轻 、太优秀 ,王甲的故事成为渐冻人群体的代表 。2006 年夏,尚在实习期的他被中国印刷总公司聘用,半年后便落实了北京户口 。然而2 0 0 7 年国庆 ,王甲返回老家吉林白城 ,母亲就发现他的情况不对,人似乎消瘦得厉害。此后,“10月底发现握不住杯子 ”、“无法K歌”、“11月初,骑着自行车遭遇第一次车祸 ”、“ 做俯卧撑没有原来力气大 ,打球时弹跳高度也差了许多 ,说话也模糊 ,大家开玩笑地和我说走周杰伦路线啊 。”2007年12月23日,王甲被宣判 ,成为“ 渐冻人 ”。随后 ,公司与王甲解除了聘用合同,3万多元的补偿费为他换回了一台呼吸机。现在,只有一根右手食指能动的王甲最大的心愿就是成立一个“ 渐冻人救助基金 ”,以帮助更多和自己一样的病友们。

瓷娃娃”合影,北京。左起:曲丽(1983 年生) 、罗烨祥(2007 年生) 、李成宝(1980 年生) 、程博雅(2003 年生) 。

2011 年8 月20 日,这些“瓷娃娃”到北京参加一场属于他们自己的活动———“第二届瓷娃娃全国病人大会”。息登记表里她这样写道:“ 最大的愿望就是做矫正手术,希望得到低保。”

崔荣华、肖壮母子,成骨不全症患者,北京。

崔荣华、肖壮母子是典型的遗传型成骨不全症患者。当孩子长到2 岁多,逐渐开始出现骨折和行走障碍的时候,做母亲的崔荣华选择不再尝试生个“正常”孩子,而是好好把肖壮抚养长大。

吴洁,1993年生,成骨不全症,重庆市。

从一岁半左右开始骨折,吴洁没有能够走进学校 ,这也是她和妈妈最大的遗憾 。也许是四十多次的骨折和手术让这个只有几十厘米高的小姑娘变得非常懂事。在信息登记表里她这样写道 :“ 最大的愿望就是做矫正手术,希望得到低保。”

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