被遗忘的少数(2)

发布时间:2011-12-05 来源:南方都市报 作者:张立洁 责任编辑:vivian

张红,1963 年生人,渐冻人症,陕西西安。

张红如同一只瘫软的麻袋,被保姆从厕所抬回客厅,而这张沙发也就是她晚上睡觉的床 。因为患病 ,她的吞咽功能已经逐渐蜕化 ,每顿饭要喂一两个小时。80 岁的老母亲常常就这么盯着女儿看,两个人会有很长时间的对视 ,或是笑了或是哭了 。最终 ,像张红这样的渐冻人症患者需要切开食管或实施胃造瘘手术 ,靠输营养液维持生命,而肺部肌肉也会萎缩停止呼吸,他们都将清醒地迎接身体力量最后消失的那一刻。

在张红的博客首页,始终放着一段募捐文字———“许多试验表明 ,A L S 患者使用双正压无创式呼吸机 ,可以有效地延长存活时间。我真诚地请求您帮助我在有生之年,能够为我的病友募集20台呼吸机,以挽留20 、20 ……个生命离去的脚步!”张红始终在通过网络号召建立关爱罕见病的“ 家护网站 ”,特别是像她一样的渐冻人症患者。

蒋开乾,1985 年生,渐冻人症,重庆市梁平县。

蒋开乾从发病撑到今天已经5 年了,这在“渐冻人”中间已经算幸运的了,但是他的四肢已经不再灵活,语言功能也在渐渐丧失。正是这种“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”已经夺走了他的外公、母亲、姨妈、舅舅等多位亲人的生命。

陆永强,1963 年生,渐冻人症,重庆市。

曾经是企业老板的陆永强以前呼风唤雨,如今却只能呆在家里,实在是天壤之别。讲起病情的发展将不可避免走向死亡,陆永强按捺不住痛哭起来 ,抽泣着像个孩子 。活着的诱惑实在让人无法抗拒 ,直到今天这个家庭也没有放弃再试试的念头,“好在从前有些积蓄才能撑到现在”。

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